Vlinderkind, het klinkt als iets liefs en onschuldigs, maar helaas is er helemaal niets moois of liefs aan de vlinderziekte zoals Epidermolysis Bullosa (EB) ook wel wordt genoemd. Deze erfelijke, ongeneeslijke huidaandoening zorgt voor een verstoorde hechting van de verschillende huidlagen.
Doordat deze huidlagen ‘los van elkaar’ zitten ontstaat er door de minste wrijving beschadiging van de huid of slijmvliezen. Zo kan het bij de meest ernstige variant van deze ziekte voorkomen dat douchen of bijvoorbeeld knuffelen al huidbeschadigingen veroorzaakt. Stel je voor, je wilt je kind troosten en knuffelen, maar juist die handelingen zorgen voor pijnlijke wonden.
In Nederland worden jaarlijks ongeveer tien kinderen geboren met deze ziekte. Het is dus een vrij zeldzame ziekte, maar met een enorme impact voor een gezin. Om meer bekendheid te geven aan EB is Stichting Vlinderkind in het leven geroepen. Deze stichting ondersteunt bovendien organisaties die zorg verlenen aan mensen met EB en helpt bij wetenschappelijk onderzoek.
Wendy Bos en Ineke Zaal zijn beiden verbonden aan Stichting Vlinderkind. Zij zijn woensdag 10 juni tussen 19.00 en 21.00 uur te gast in het radioprogramma Zukke Zorgen. Naast uitleg geven over de ziekte en de stichting zal met hen ook uitgebreid gesproken worden over de Vlinderestafette, een sportief evenement dat op 4 oktober 2026 wordt georganiseerd om meer aandacht te genereren voor EB.
