Een grote verrassing voor Johanna Runderkamp (1) uit Volendam. Johanna heeft het syndroom van Alpers Hüttenlocher, een metabole ziekte waardoor haar lichaam een energietekort heeft en niet goed functioneert. Om het 1-jarige meisje en haar broertje Lucas (5) te verrassen, deed Stichting Metakids een aanvraag bij het VriendenFonds van de VriendenLoterij. Johanna en Lucas mogen samen met hun familie een weekje naar Duinrell. Onlangs werd de familie verrast met de cheque.
Lyanne Simon, relatiemanager bij Stichting Metakids: “Johanna was een kerngezonde, vrolijke baby van 11 maanden toen ze plotseling een zware epileptische aanval kreeg. Uiteindelijk werd de diagnose gesteld: ze bleek het Syndroom van Alpers Hüttenlocher te hebben. Dit houdt in dat Johanna een kapot gen heeft meegekregen van beide ouders waardoor haar energiestofwisseling niet goed verloopt. Door een tekort aan energie, functioneert haar lichaam niet goed. De prognose is zeer slecht. Een loodzware situatie voor het gezin met flinke tegenslagen. Geweldig dat ze dankzij het VriendenFonds er even een weekje tussenuit mogen.”
Familie Runderkamp: “Johanna’s broertje Lucas snapt de situatie niet zo goed maar weet wel dat zijn zusje niet meer beter wordt. We hadden afgelopen zomer een vakantie geboekt maar moesten deze annuleren vanwege Johanna haar ziekte. Lucas had zich hier erg op verheugd. Vooral daarom zijn we heel blij met deze verrassing . Johanna geniet heel erg van zwemmen en wandelen. In Duinrell zijn we dan op de juiste plek. We kijken er erg naar uit met elkaar!”
