Amyloidose is een zeldzame, levensbedreigende ziekte die vaak pas te laat wordt ontdekt. Jaarlijks krijgen ongeveer 50.000 mensen over de hele wereld de diagnose, meestal zijn zij van middelbare leeftijd, al komt het ook voor bij jonge mensen.
Bij Amyloidose worden eiwitten die het lichaam aanmaakt op een verkeerde manier gevouwen. Normaal gesproken breekt het lichaam eiwitten af nadat ze zijn gebruikt. Maar deze gevouwen eiwitten haken in elkaar in lange amyloidfibrillen en stapelen zich op in organen en weefsels en veroorzaken daardoor veel schade. Zo’n ophoping wordt een amyloid genoemd en vaak kan het lichaam zo’n ophoping niet meer afbreken.
De klachten van deze ziekte zijn erg divers omdat het er sterk vanaf hangt waar de eiwitten zich opstapelen. Vaak zorgt het voor problemen aan meerdere organen en dan met name de nieren, het hart, het zenuwstelsel, lever en maagdarmkanaal. Een groot deel van de klachten, zoals obstipatie, snel buiten adem zijn, vermoeidheid of duizeligheid lijken op andere ziektebeelden waardoor de zeldzame ziekte amyloidose meestal niet snel wordt herkend door artsen. En juist een snelle diagnose en snelle behandeling kunnen de kwaliteit en lengte van het leven sterk beïnvloeden.
Stichting Amyloidose probeert onder meer het ziektebeeld meer bekend te maken en schuift daarom woensdag 8 april 2026 aan bij Zukke Zorgen. John Rusman is betrokken bij Amyloidose Nederland, deze stichting behartigt de belangen van patienten met amyloidose in Nederland. Ook organiseerden zijn afgelopen 26 oktober de Wereld Amyloidose dag in Nederland, hoe is deze dag verlopen en waarom is het belangrijk dat er meer bekend wordt over deze ziekte? U hoort het allemaal in deze video.
